„2 in 1” Egy szűrés = két élet

a „Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért és a Babagenetika Egyesület közös projektje

2020-ban érintettek alapították meg a Retropajzs Egyesületet a HIV-vel élőkért (RPE), amelynek az ismeretterjesztésen, a HIV-vel élők és az AIDS-ben megbetegedettek támogatásán túl az is fontos célkitűzése lett, hogy elindítson egy párbeszédet a terhesség alatti térítésmentes HIV-szűrésről.

Dr. Szlávik János infektológus főorvos úr már 2016-ban felhívta a figyelmet arra, hogy szükséges lenne a várandósok szűrése (lásd: csatolt dokumentumok), és a nemzetközi gyakorlat is azt mutatja, hogy sok országban ez meg is történik.

A teljesség igénye nélkül néhány európai ország, ahol a várandósok rutinszerű HIV-szűrése megvalósul:

  • Fehéroroszország: kötelezően 2 db HIV-tesztet kell elvégeztetniük a kismamáknak. Ha elmulasztják, elesnek az anyasági támogatástól
  • Románia: kötelező a terhes nők HIV-szűrése
  • Csehország: a HIV-szűrést törvény írja elő a várandósoknál
  • Hollandia: a kismamák alapellátásának része a HIV-szűrés
  • Svájc: automatikusan elvégzik.
  • Egyesült Királyság: erősen javasolt a várandósok HIV-szűrése, de a beteg dönti el, hogy elvégezteti-e a tesztet.

Ha egy HIV-fertőzött édesanyát idejében kiszűrnek, akkor lehetővé válik, hogy azonnal elkezdje az antiretrovirális (ART) terápiát, ezzel jelentősen csökkentve az esélyét annak, hogy gyermeke HIV-fertőzöttként jöjjön a világra.

Nagyon fontos szempont, hogy az ART kezelés hatására a méréshatár alá csökkentett vírusszámú HIV-vel élő várandós kismama sem a kórházi személyzetre, sem a betegtársaira nem jelent veszélyt, míg diagnózis hiányában és cART kezelés nélkül másokat is megfertőzhetne.

Ha a szifilisz és a hepatitis mellett a HIV szűrés is benne lenne az első trimeszterben esedékes ingyenes szűrésekben, akkor már az első szülésem sem jelentett volna kockázatot – sem rám, sem a kisfiamra, sem az orvosokra és az ápolókra nézve!

Az alábbi szervezetek

  • EACS (European AIDS Clinical Society) – EU,
  • BHIVA (British HIV Association) – Nagy-Britannia,
  • DHHS (Department of Health and Human Services) – Ausztrália és az USA több tagállama,
  • DAIG (Deutsche AIDS-Gesellschaft) – Németország,
  • ÖAG (Österreichische AIDS-Gesellschaft) – Ausztria,
  • BAG (Bundesamt für Gesundheit der Schweizerischen Eidgenossenschaft) – Svájc,
  • és a DÖAK (Deutsch-Österreichischer AIDS Kongress 2019/2020 ) – Németország és Ausztria (évenként megrendezett szakmai – a betegszervezetek bevonásával megtartott – orvosi-, biológiai- és szociológiai kongresszusa)

mind az antiretrovirális terápia minél előbbi megkezdését javasolják a HIV-fertőzött édesanyák esetében, ezért mindenképpen az első trimeszterre lenne érdemes időzíteni a szűrést.

Elsődleges érvünk az, hogy egyetlen csecsemőnek se kelljen HIV-fertőzöttként megszületnie, ugyanakkor érdemes szemügyre venni javaslatunknak, a várandós nők HIV-szűrésének, gazdasági szempontjait is:

  • Magyarországon átlagosan évente 90 ezer szülés zajlik le. Egy HIV-teszt költsége 400 Ft. Azaz, ha az összes kismamát szűrnék, az évente 36 millió forintos költséggel járna.
  • Egy HIV-fertőzött személy havi gyógyszeradagjának az átlagos költsége 300 ezer Ft, amely egy évben 3 millió 600 ezer Ft-ot jelent.
  • Ha egy HIV-fertőzöttként megszülető csecsemő hetvenéves koráig él, és ennyi ideig igényli a gyógyszeres kezelést, az csak az ő esetében 252 millió forintot jelent, amely nagyságrendekkel magasabb összeg, mint a kismamák szűrésének költsége.

A Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért és a Babagenetika Egyesület közös állásfoglalása a kismamák HIV szűréséről

Röviden a HIV-fertőzésről

Az emberi immunhiányos állapotot okozó vírus (HIV) az immunrendszer legyengülését váltja ki. Ennek hatására súlyos fertőzések alakulnak ki, melyek – diagnózis és kezelés hiányában – gyakran vezetnek halálhoz.

Terjedésének számos lehetősége van (például védekezés nélküli szexuális aktus, nem diagnosztizált kismama esetében a magzat méhen belüli fertőződése, intravénás kábítószer-használat esetén közös tűhasználat).

A HIV jellemzője, hogy a szervezetbe kerülését követően az immunvédekezésben szerepet játszó sejteket évek alatt fokozatosan elpusztítva védtelenné teszi az érintettet az ártalmas baktériumokkal, vírusokkal, gombákkal és parazitákkal szemben. A fertőzést követően általában csak enyhe, kezdeti akut tünetek alakulnak ki. Ekkortól kezdődik a tünetmentes HIV-betegség állapota, mely 3-10 évig is eltarthat. A gyógyszeres kezelésben nem részesülők kb. 40-50%-ánál fejlődik ki a tünetes HIV-betegség, melynek során a szervezet immunrendszere egyre gyengébbé válik (erre például a szájpenész, övsömör megjelenése hívja fel a figyelmet). Kezeletlen esetben 8-10 év eltelte után jelenik meg az AIDS-stádium (szerzett immunhiányos tünetegyüttes), daganatos megbetegedésekkel, súlyos fertőzésekkel, stb.

Az orvosi protokoll szerint az újonnan diagnosztizált tünetes HIV-fertőzött/AIDS beteg gyógyszeres kezelését azonnal el kell kezdeni, mely által a HIV-vel élő tünet- és fertőzésmentessé tehető. Hazánkban a Dél-Pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai intézet – Szent László telephely III. Infektológiai Osztálya és Szakambulanciája, valamint a debreceni, miskolci és pécsi infektológiai centrumok végzik az ellátást.

Epidemiológiai adatok

Az 1985-től rendelkezésre álló hazai járványügyi adatok szerint 2021. szeptember 31-ig 4384 HIV-vel élőt tartottak nyilván, közülük az évek folyamán 1128-an kerültek AIDS-stádiumba, és 438 fő hunyt el a szerzett immunhiányos szindróma következtében (1). A regisztrált HIV-fertőzött személyek rizikócsoportonkénti megoszlása szerint eddig 17 esetben maternális úton történt a megfertőződés (1).

https://www.antsz.hu/data/cms100583/HIV_AIDS_2021_III_nev_2.jpg

A fertőzöttek legnagyobb arányban a homoszexuális férfiak közül kerülnek ki, így a kisszámú oktatási program is hozzájuk jut el. Ennek következménye, hogy a heteroszexuális férfiak és nők ezzel kapcsolatos ismerethiánya jelentős kockázati tényezőt jelent.

Terhesség, gyermekszülés, szoptatás és HIV-fertőzés

A korszerű, kombinált, antiretrovirális gyógyszeres terápia nagymértékben csökkentette annak az esélyét is, hogy egy anya a terhesség, a szülés és a szoptatás során (vagyis perinatálisan) átadja a vírust a gyermekének, vagyis a helyesen szedett antiretrovirális gyógyszerekkel gyakorlatilag teljesen kiküszöbölhető a HIV-fertőzés kockázata a baba számára.

Az elmúlt években jelentős előrelépés történt a HIV-fertőzött nők azonosítása és kezelése terén az anyáról gyermekre történő HIV-fertőzés megelőzése érdekében. Ez azonban túlnyomórészt a már diagnosztizált HIV-vel élő nőkre összpontosít. Azon nők, akiknek a várandóssága idején nem végeznek HIV-szűrést, valamint pozitivitás esetén nem kapnak antiretrovirális kezelést, a terhesség, a szülés és a szoptatás során megfertőzhetik a gyermeküket. Utóbbi esetekben – az anya és az újszülött HIV-státuszának ismerete hiányában, valamint a HIV-pozitív státusz esetén elmaradt kezelés következtében – az újszülöttben hamarosan kialakulhatnak az AIDS-stádiumra jellemző tünetek.

Arra kérjük Önt, támogassa a Retropajzs Egyesület és a Babagenetika Egyesület kezdeményezését, hogy az első trimeszter során végzett szifilisz és hepatitis szűrővizsgálatok közé a HIV-teszt is bekerüljön, hogy megelőzzük a csecsemők HIV-fertőzését. Továbbá, hogy az anya HIV-státuszának ismeretében, azonnal meg lehessen kezdeni az antiretrovirális gyógyszeres terápiát.

Bemutatkozás

„Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért”

A 2020. novemberben bejegyzett Retropajzs Egyesületet olyan alapítótagok hozták létre, akik látták, milyen nagy szükség van a társadalom legkülönbözőbb szegmenseiből összetevődő és sajnos egyre nagyobb számú HIV-vel élők érdekképviseletét ellátó civil szervezetre.

Fő célkitűzéseink közé tartozik mind az egészségügyi szakemberek, mind pedig a civil társadalom széles rétegeinek edukációja, felvilágosítása, a tévhitek eloszlatása, és az így elért érzékenyítésen keresztül a HIV-vel élőkkel szembeni előítéletek feloldása.

Minden lehetséges fórumon hirdetve be szeretnénk vinni a köztudatba, hogy a HIV-szűrés életeket menthet, és hogy az idejében felismert HIV-fertőzés illetve az AIDS-betegség megfelelő gyógyszeres kezelés mellett ma már nem egyenlő a halálos ítélettel.

Aki rendszeresen, az orvos előírása szerint szedi a gyógyszereit, és a vírusszáma méréshatár alatt van, az nem fertőz tovább, az ilyen ember nem veszélyes sem a párjára, sem a gyermekére, sem a környezetére!

Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért

Bemutatkozás

„Babagenetika Egyesület”

A Babagenetika Egyesületet 2015-ben, Sevcsik M. Anna indította.  Személyes érintettsége, saját tapasztalatai mutatták meg, milyen nagy szükség van a genetikai vizsgálatok minél szélesebb körű megismertetésére, s arra, hogy azok mindenki számára elérhetőek legyenek alanyi jogon.

Ma már komoly szakértői csapat segítségével és több elkötelezett önkéntessel dolgoznak azon, hogy minél több család érezhesse magát teljes biztonságban, a babavárás időszakában.

A tevékenységük abszolút egyedülálló és hiánypótló, lényegében a gyermekvállalás körüli genetikai/egészségügyi problémák kapcsán segítik  a szülőket, nem csak papíron, hanem ténylegesen. Amúgy elérhetetlennek tűnő szakemberek bevonásával, információval, extrém drága szűrővizsgálatok és kezelések megszervezésével és amennyiben komolyabb akár élettel összeegyeztethetetlen probléma áll fenn, a végsőkig támogatják az érzelmileg vagy éppen anyagilag rászorulókat.

Babagenetika Egyesület

Csatolt, a nemzetközi gyakorlatot bemutató dokumentumok jegyzéke:

(lásd: a „Női dolgok” rovat többi írását)

  1. 1.Kettő az egyben (HIV_várandósság_tesztelés).docx
  2. A terhesség alatti HIV-ellátás.docx
  3. 2019_szakkonferencia_HIV_és_a_terhesség.docx
  4. A HIV-vel élő kismamák dilemmája.docx
  5. Szoptassak_vagy_kommentár_1.docx
  6. Szoptassak_vagy_kommentár_2.docx
  7. dr_Szlávik_János_infektológus.docx

Források:

29. évfolyam – 2. szám – 2021. január / február

Deutsch-Österreichische Leitlinie zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und bei HIV-exponierten Neugeborenen.pdf

HIV-Buch 2020 /21

2019 –Oberursel (Taunus)

HIV & More online

Fagebogen: Stillen (Kérdőív: Szoptatás)

Az EACS (European AIDS Clinical Society)

dr. Szlávik János – Egyre több a HIV-fertőzött Magyarországon – 2016

Nemzeti Népegészségügyi Központ. HIV/AIDS megbetegedések Magyarországon

Központi Statisztikai Hivatal. Népesség és népmozgalom.

Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. AIDS Elleni Világnap – december 1. (2020.12.01.)

HIV-HOTLINE

Telefon: +36-70-785-80-26

Elérhető: H, Sze, P 17-19 óra között

A vonal túloldalán Márti van, aki nagymama, és 20 éve HIV-vel él.

Lehetsz érintett, érdeklődő, frissen kiszűrt vagy hozzátartozó, szeretettel várjuk a hívásodat.

Veled vagyunk!